ידע הוא כוח, נאמר כבר על ידי גדולים מאיתנו בהיסטוריה, מושג שמקבל משנה תוקף כאשר מדובר בבריאות שלנו. אולם לעתים, אנחנו בוחרים שלא לשתף את הידע לגבי עצמנו, מרגישים שמשהו השתנה בנו פיזית ובוחרים להניח לזה ולא ללכת להיבדק. וכאשר מדובר במחלה שהיא יחסית נדירה, שגם כך האבחון המוקדם שלה עלול להתארך למרות שהינו קריטי, אז הידע שעלינו לשתף לא יכול להישאר רק אצלנו
מזה 11 שנים שאנחנו בעמותת ‘מפרקים צעירים’ נמצאים שם בשביל המטופלים. לאורך השנים ראינו שכל המתמודדים (כמו גם בני המשפחה שלהם) עם מחלות אוטואימוניות ודלקתיות זקוקים לתמיכה, אוזן קשבת, ידע וקהילה חמה ומחבקת. ודבר נוסף שהוא משותף לרובינו, הוא האבחון המאוחר של המחלה שאיתה אנחנו מתמודדים.
נושא האבחון המוקדם של מחלות אוטואימוניות או דלקתיות הוא קריטי ולפיכך אחת העצות הראשונות שנעניק למי שחווה את התסמינים המגיעים עם המחלות הללו היא ללכת ולהיבדק. לא רק ההגעה המיידית לרופא המשפחה היא חשובה, אלא גם הבקשה ממנו לבחון יחד איתך את התמונה הכללית ולא רק תסמין בודד (כולל מתן בדיקות דם רלוונטיות). החשיבות לכך היא עצומה מאחר ותסמין בודד אחד יכול להיות משויך למחלת מפרקים אחת/ספציפית או לחילופין למשפחה שלמה של מחלות מפרקים.
דוגמא לכך היא מחלה בשם ‘סקלרודרמה’ (סיסטמיק סקלרוזיס או SSc), ו’תסמונת רנו’ שיכולה להוות את אחד התסמינים להופעתה או לחילופין גם להופעתה במחלות אחרות כדוגמת ‘דלקת מפרקים מקשחת’. תסמונת רנו יכולה להופיע גם בפני עצמה ולא להוות תסמין לאחת ממחלות אלו. בהגעה להתייעצות עם מומחה, עצתנו תמיד היא שלא להסתמך על תסמין אחד אלא על מקבץ של תסמינים, ולא משנה כמה נראים בעינינו קלים. המידע שנעביר לרופא המשפחה יכול להיות משמעותי מאוד. דוגמא נוספת לכך היא כבר לאחר אבחון סקלרודרמה, עם הופעת מחלת ריאות אינטסטיציאלית שמקורה בסקלרודרמה (SSc-ILD) וקשיי נשימה שגם מהם אסור להתעלם וחובה להתריע לגבי התסמינים.
וכדי שלא ללכת לאיבוד ולהפוך לעוד מספר בסטטיסטיקה של האבחון המאוחר, המוביל לטיפול לא אופטימלי, המלצתנו היא קודם כל לכתוב הכול. לרשום לעצמנו מהם התסמינים שאנחנו חווים שהם כוללים גם דברים שנראים לנו מאוד רגילים כמו לדוגמא כאב ראש, כאב גב או כאב במפרק כף היד שיכול להיות דלקת בתעלה קרפלית (‘דלקת פקידות’). עם הרשימה אנחנו ממליצים לגשת לרופא המשפחה, לתאר לו את כל התמונה ולבקש הפנייה לבדיקות דם שרלוונטיות לכלל התסמינים (שבשמן המקצועי נקראות בדיקות דם אימונולוגיות). בנוסף לרשימה שעשינו והבקשה לבדיקות הנוספות, חובה עלינו לתאר לרופא המשפחה גם למה גורמים התסמינים: מוגבלות פיזית? מצב רוח ירוד? להפסיק לצאת מהבית? בעיות בעבודה? קושי בהליכה ובהרמה של דברים? בפתיחת בקבוקים? ממש להיות ספציפיים ולתאר כיצד מגבילים אותנו התסמינים.
וזו בדיוק הנקודה שנכנסנו לתמונה כולנו, החברים ב”מפרקים צעירים”. הקשר האישי, הקהילה המשפחתית, התומכת, הנתמכת והמייעצת היא אבני הבניין של הידע שעובר בין כולנו וחברים חדשים שמבקשים להתייעץ. בין אם בפניה באתר או באמצעות הרשתות החברתיות, בקבוצות הסגורות שלנו, בקבוצות התמיכה עם מנחות מקצועיות ובקורס ניהול המחלה הייחודי בארץ שאנחנו מעבירים כדי שלא לתת למחלה לנהל אותנו.
יש פעמים שאדם החש כאב מסוים אומר לעצמו שיש דברים שלא רוצה לדעת או “דוחה את הקץ” ומכאן שלא ניגש להיבדק. אלא שלעתים הכאב מסמן מחלה וכאן עדיף לדעת ולהתמודד מאשר שלא לדעת כלל ולהרע לעצמך. לאחר קבלת הבשורה על מחלה כרונית אנחנו רואים מספר שלבים שהמטופלים עוברים בדרך להתמודדות. ממש כמו ‘תהליך אֵבֶל’. – הלם, הכחשה, כעס, מיקוח ודיכאון ועד לשלב ההשלמה. כדי שלא להילחם או להיתקע, כדאי להתמסר לתהליך, להתחיל בהתמודדות אמיתית עם המחלה, זהו תהליך חשוב מאד בדרך לניהול המחלה. ולראייה אותה מחלת סקלרודרמה, מחלה כרונית כמו שאר מחלות המפרקים, לצערנו הרב ללא ריפוי אבל שניתן לחיות איתה. וכמובן שהכול מתחיל מהאבחון מוקדם ככל הניתן, אבחון מדויק ונכון, וטיפול מותאם אישית שעוזר ותומך.
הכותבת היא מיכל נודל, מנכ”לית עמותת ‘מפרקים צעירים’ – https://mifrakim.org.il/
