איך מכינים סלט עם יד אחת ? איך אוטיסטים מביאים ילדים לעולם ואיך מצליחים לשרוד את גיל ההתבגרות עם שיתוק מוחין ? בעמותת ‘גוונים’ משדרות החליטו להפיק מופע כואב וחשוף בו אנשים עם צרכים מיוחדים מספרים באמצעות שירה, תיאטרון בובות וסטנדאפ על ההתמודדות והאתגרים שחוו בדרך ואיך כל זה קשור לגישה חדשה פורצת דרך בתחום השיקום
דקות לפני תחילת המופע היה ניתן לחוש את ההתרגשות של המשתתפים ב’מהדורה המוגבלת’ השם המקורי שניתן לסדרת מופעים בסגנון ‘גוט טאלנט’ שהעלו צעירי עמותת ‘גוונים’ באותו ערב קריר בעיר שדרות. קצת טרוניות, כיוון של המיקרופון והנה שנה שלמה של הכנות עומדת לתת את אותותיה
ראשונה עלתה לבמה אתי דייטש (33), דמות צבעונית עם הומור עצמי, “אני אתי משדרות ויש לי מגבלה. אתם בטח רוצים לדעת מה זה ? זה בטח ירגיע אותכם. אז קוראים לזה אספרגר, אתם יודעים שילוב של אספרגוס והמבורגר. אתם מכירים את זה שאנשים רואים אחרים עם מגבלה הם מנסים לשאול שאלות מבלי לפגוע. אבל מה לעשות שלרוב האנשים אין את הרגישות הזו. כי זה אף פעם לא נשמע טוב. פנתה אליי פעם מישהי ואמרה לי : “תגידי יש לך מגבלה נכון ? אז איך זה שאת נשואה ? מה אישה כמוך מסוגלת לאהוב ? מסוגלת ליצור זוגיות ? לא ידעתי שזה קורה היום. ותגידי בטח גם לבעלך יש בעייה כזאת ? כי אם אין לו זה מה זה מדהים. הוא הרי יכל לבחור כל אחת אחרת שהוא רצה מבנות ישראל ובסוף הוא בחר בך. בטח ההורים שלו לא ממש אהבו את זה. אז גם לו יש בעייה ? עכשיו אני מבינה הכל. כי כשחושבים על זה, זה דבר מאוד חכם. בטח אתם חיים בהוסטל משלכם שיהיה לכם נעים וחם. רגע אני רוצה להבין. אתם אשכרה חיים בבניין רגיל עם אנשים מהקהילה ? וואו לא ידעתי שגם זה קורה היום. סליחה על השאלה. אני יודעת שאתם נשואים והכל אבל אתם בטח לא עושים את זה ? איזו מתוקה את, איזו צניעות”. צר לי להרוס לך, אני אומרת לה ‘אבל אני לא חסידה’. ואז השכנה עונה “שלא תביני אותי לא נכון. אני הכי מפרגנת שיש. אבל זה לא קצת חוסר אחריות. את עצמך ‘חמסה, חמסה’ עם בעייה אז איך תטפלי בעוד מישהו ? הוא הרי גם ייצא כמוך. לא חבל. שלא תביני אותי לא נכון. אני הכי מפרגנת שיש”. פה דייטש פונה לקהל “אז איך הייתם מגיבים למישהי כזאת? “. “צועק עליה” אומר מישהו מהקהל “מנפנף אותה” אומר מישהו אחר.
“אני רוצה לומר לכם” מסבירה דייטש “שאחד הדברים שמאפיינים את המגבלה שלי הוא הקושי לקרוא מצבים חברתיים כלומר, עד שהייתי בכלל מבינה מה שהיא אמרה לי. למה היא אומרת לי את זה ? ומה בכלל אני אמורה לעשות את השאלות האלה. עד אז השבת הייתה כבר עוברת. ולי לא היה נותר אלא לצחוק על זה”. דייטש במהלך המופע מחקה את המורה שלה בתיכון “את” היא הייתה אומרת לה בקול נזפני “אני ערבה לכך שלא תוציאי תעודת בגרות, אז אני ממליצה לך להנמיך שאיפות. בשביל מה לך להתאמץ”. דייטש הוציאה תעודת בגרות מלאה ולאחר מכן למדה תואר ראשון במדעי החברה. כיום היא עובדת כמזכירה במתנ”ס מקומי “החלום שלי” היא מספרת לי “הוא להיות עובדת סוציאלית”.
‘מהדורה מוגבלת’ היא תוכנית ייחודית שבה צעירים ובוגרי עמותת ‘גוונים’ מעלים על במה בשורה של מופעים שונים אספקים שונים של סיפור חייהם המורכב “הייחודיות של התוכנית הזו” מסבירה דבורי מרגלית שמנהלת את הפרויקט “הוא שאנשים עם מוגבלויות יוצרים ועושים דרך האומנות שינוי חברתי כשהמסר העיקרי הוא כולנו שווי זכויות, כולנו שונים וכמו שהחברה שלנו לא יכולה להתקיים ללא ערבים, דתיים וחרדים כך גם ללא אותם בעלי מוגבלויות”.
פולינה רודקובסקי היא צעירה בת 25 משדרות שנולדה עם יד שמאלית קטועה “טכנית יש לי יד וחצי” היא מספרת לקהל “כן ויש לי שאריות של מבטא אוקראיני. כשעלינו לארץ הרופאים המליצו לאימי לעשות לי יד תותבת. זה דמוי יד מפלסטיק שמרכיבים אותה על הגדם. היא נראית כמו יד לכל דבר. לא כמו של זיו שילון כי הוא זה בכלל רמה אחרת. אז הרופאים אמרו לי שזה יעזור לי ואני ייראה כמו ילדה רגילה. אני זוכרת שבתור ילדה ששמו לי את התותבת כל פעם הייתי מורידה אותה. אימי הייתה שמה לי את הפרוטזה בבית וכשהייתי מגיעה לגן הייתי מורידה והגננת הייתה מחזירה לי אותה. היא כבדה, מעצבנת ולא נוחה. לא הבנתי בתור ילדה למה אני צריכה לרוץ ולהשתולל עם הדבר הזה”. רודקובסקי שואלת את הקהל לגבי המחיר החברתי של להיות ילדה עם כזאת שונות. אז היא מפתיעה ומספרת “כילדה הייתי מוקפת חברים וחברות. לצד זה תמיד הייתה חבורה של ילדים שהיו זורקים לי כל מיני הערות כמו ‘יד בובה’ ו’יד רובוטית’. אבל שלא תחשבו שהייתי פראיירית כי כשזה היה קורה הייתי מרימה את הגדם ופשוט רודפת אחריהם בכל רחבי בית ספר וכל הילדים צועקים לי ‘יאללה פולינה, יאללה פולינה’. פעם אפילו רדפתי אחרי ילד ותוך כדי היד שלי עפה. בקיצור זה היה שואו מטורף”. פולינה מספרת שהבטחון העצמי שלה הוא בזכות ‘החינוך הסובייטי’ שקבלה מאמא שתמיד אמרה לה “נו אז יש לך יד אחת. לא נורא ממשיכים הלאה”. בגיל 15 היא החליטה שהיא רוצה לעבור לפנימיה וגם שם היא לא וויתרה לעצמה “רצו לעזור לי בעבודות הניקיון השוטפות אבל אני אמרתי להם ‘טוב תודה, אני יעשה זאת”. רודקובסקי עמדה בכל המטלות של החניכים “אפילו תורנות מטבח שאני מאוד שונאת עשיתי כדי להוכיח שאני מסוגלת. אז שטפתי כלים עם יד אחת שזה לוקח יותר זמן מהרגיל אבל עשיתי את זה”. למופע שלה היא קוראת “יד 2 – אל תקראו לי נכה – תקראו לי פולינה”. כיום היא סטודנטית לתואר בעבודה סוציאלית במכללת ‘ספיר’.
לירון יעקב (31) מאופקים מתמודד עם שיתוק מוחין מלידה ובהרצאה שלו הוא מספר איך זה לגדול כילד ‘שונה’ בבית ספר ‘נורמטיבי’ : “היום כשאני מסתכל לאחור אני יכול לומר שעברתי ‘חרם שקט’ כלומר לא היו לי חברים. זה היה מאוד מאוד לא קל”. יעקב מספר על מקרה בבית הספר שהתחיל בתור שעשוע וכמעט שנגמר באסון “זה היה בכיתה ו’ ודווקא החברים הכי טובים שלי במהלך ההפסקה את עשו מעשה קונדס והשכיבו אותי על הרצפה. הם תפסו לי את הרגליים והידיים והשחילו לי מחק לגרון. קמתי כעבור זמן קצר ורצתי למנהל”. יעקב יצר מהלימון לימונדה והפיק סדנה וסרט על האתגרים איתם הוא מתמודד וכך מעל לעשור שנים הוא מנחה סדנאות על ‘הגדרה מחודשת של השונה’. הוא נוהג ברכב משלו. הספיק להתחתן להביא ילד ולהתגרש. בשירות הלאומי שלו הוא שימש מדריך חברתי לנערים בסיכון וכל זה כשהוא משותק בחצי השמאלי של גופו, “מגמגם ברור” ותמיד מוכן להתחדש.
במופע של צחי לובלין (34) מאשדוד. משתף לובלין בסיפור האישי שלו כאדם שנולד עם נכות ברגליו ומי שהסתובב עם כיסא גלגלים מאז שהוא זוכר עצמו “בגיל הילדות נשרכתי אחרי אמא שלי שליוותה אותי לטיפולים בבתי חולים עד כדי כך שהאחיות הקטנות שלי קראו לדודה שלי ‘אמא’. בתקופת הנעורים עסקתי המון בדכדוך, במרמור ושאלתי את עצמי המון ‘למה?’. ‘למה זה קרה לי?’ ולמה ההורים שלי הכירו? ולמה בכלל נולדתי?. אלו היו קולות הרקע שליווי את החיים שלי”. את המהפך בשינוי הגישה זוקף לובלין לשינוי הניקוד של המילה ‘לַמָה’ שהפכה ל ־’לֵמָה’, “זו הייתה סוג של הארה כי למילה ‘לָמָה?’ אין באמת תשובה”. יום לאחר אותו מהפך תודעתי הגיע לובלין לעובדת הסוציאלית שליוותה אותו “דפקתי לה בדלת ואמרתי לה ‘אני רוצה להתנדב’. היא לא הבינה מה אני רוצה ממנה ושלחה אותי לדרכי”. לובלין המשיך לנדנד לאותה עוסי”ת עד שהתרצתה. הוא החל להתנדב במוסד רפואי שמכשיר בעלי נכויות לחיים עצמאיים “הייתי נותן להם מוטיבציה ותוך כדי הרגשתי שגם אני משתנה”. לאורך כל השנים הללו מי שליוותה אותו ונתנה לו כוחות הייתה המוזיקה – אהבת חייו שאותה הוא מנגן תוך כדי המופע. כיום לובלין הוא מדריך של צעירים עם מוגבלות במכינה לחיים של עמותת ‘גוונים’ בנוסף לזה הוא מנחה קבוצות ויוצר מוזיקה
האחרונה שעלתה לבמה היא אור אריאב (22) משדרות שמתמודדת עם חיים על הרצף האוטיסטי בתפקוד גבוה. אור יצרה את המופע ‘החברים של אור’ – תיאטרון בובות קסום שנועד להנגיש בשפה מותאמת לילדים את עולמם המורכב של האנשים על הרצף כשברקע מתקיים מפגש משעשע בין הבובה ‘אוטי’ שמתמודד עם אוטיזם לבין ‘טיפי’ ילדה ‘נורמטיבית’ שלא מבינה אותו. אור לוקחת חלק במכינת ‘דרור’ שמעניקה כלים לחיים עצמאיים לצעירים על הרצף האוטיסטי הגבוה: “בעולם השיקום יש כמה גישות טיפוליות” מסביר ניתאי שרייבר, מנכ”ל עמותת ‘גוונים’ (ביחד עם נירית רימון) “ישנה את גישת החסד שמאמינה שצריך לעזור לאנשים עם מוגבלות. שיהיו להם תנאים נאותים כמו מיטה ואוכל. בדרך כלל הגישה הזאת הולכת בד ובד עם הוצאתם מהקהילה. היום בישראל שולטת הגישה של ‘הכללה’. שאומרת שאנחנו רוצים שאנשים עם מוגבלות יהיו חלק מהחברה למרות הקשיים אז נפתח להם את המתנ”ס ונשלב אותם במקומות עבודה. עמותת ‘גוונים’ לקחה את זה צעד אחד נוסף תחת הכותרת Extrability – התפיסה הזאת אומרת שבכל אדם, כל שכן אדם עם מוגבלות ישנה תכונה מיוחדת שהוא יכול להביא לעולם ושהחברה צריכה לעזור לו להוציא זאת מהכוח אל הפועל. הערב הזה הוא תוצר של אותה תפיסה והוא מבטא תהליך ארוך ואישי שכל אחד מאותם אלו שהופיעו עבר. כך שבסופו של דבר הפגיעות הופכת לעוצמה”.
Extrability היא הגישה חדשה ופורצת דרך בעולם השיקום והטיפול. אייל בלוך ממכללת דוד ילין הוא מחנך, מרצה ו’פסל חברתי’, “את כל מה שהחברה פוסלת וזורקת אני לוקח ומעניק לזה משמעות, כך אני הופך למשל בעלי מוגבלויות למחנכים”. בלוך הוא מי שהביא את התפיסה החינוכית החדשה לארץ :”זה מתחיל בהגדרה שלנו את המושג נכות כ disability כלומר להסתכל ולהגדיר אותך על פי מה שאינך. אנחנו אומרים הפוך, נתחיל להגדיר ממה שיש כלומר מהאקסרא, אך אותו ‘אקסטרא’ שיש לך אינו מנותק מהאין הוא אפילו נוצר בזכותו”.
Extrability היא הערכה חיובית של כישורי הסתגלות שאנשים עם מוגבלות מפתחים הודות למוגבלות שלהם, “תראה לדוגמא את אולג קולפשצ’יקוב, האיש שהגה את המושג הזה לראשונה. קולפשצ’יקוב הוא בחור רוסי שהתעוור בגיל 19 והוא פיתח יכולות אחרות בגלל המגבלה שלו כמו זיכרון מרשים, המשגה תלת ממדית ועוד יכולות. זו מהפכה תודעתית שאומרת שאנשים עם מוגבלות מביאים עמם Extrability בדמות עיוורים שמפתחים חוש ריח מדויק, חירשים שזוכים לתשומת לב חזותית או אנשים על כיסאות גלגלים שמפתחים יכולת ניהול לוגיסטית”. אפשר לחשוב כך על המדען פורץ הדרך סטיבן הוקינג או דניאל קיש, עיוור שלמד לראות באמצעות ‘סונר’ שפיתח : סוג של ‘אקולוקציה’ – בה הוא שולח הבזקי קול בלשונו לסביבה, “אז אם אנחנו מתייחסים כך לאותם אנשים אנו מבינים שיש להם יכולות שהם לטובת הכלל וזה כבר הופך את זה ליתרון מקצועי שהופך את החברה ליותר טובה”.
בסוף הערב רגע לפני שהחברים יוצאים לפאב מקומי בשדרות תופס אותי צחי לובלין המוזיקאי ואומר לי “זה בקלות היה יכול להפוך להיות ערב של מופעי ‘פריק שואו’ אבל זה לגמרי הסיפור של כל אחד מאתנו”.
